A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée cette année le 28 février 2023, l’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML), a organisé une conférence de presse.
Cet événement a rassemblé des représentants des médias, des membres de la communauté médicale et des patients atteints de maladies lysosomales, ainsi que de leurs familles.
Maladies Rares ou maladies orphelines ?
Au cours de la conférence de presse, la vice-présidente de l’ATML, le Dr Hela Boudabous, a présenté un état des lieux sur les maladies lysosomales en Tunisie, tandis que le secrétaire général de l’ATML, Ahmed Ben Gayess, a présenté l’association et ses objectifs. Des patients atteints de maladies lysosomales et leurs familles ont également témoigné pour expliquer leur vécu et leurs besoins.
Les maladies lysosomales sont des maladies orphelines qui affectent le fonctionnement normal des cellules, ce qui peut entraîner de graves complications de santé pour les patients.
En Tunisie, ces maladies ne sont pas reconnues comme des affections lourdes ou chroniques au vu de la prise en charge intégrale des frais de prestations de soins nécessaires pour la sauvegarde des personnes, ce qui empêche les patients d’avoir accès à une prise en charge appropriée. L’ATML s’efforce de sensibiliser l’opinion publique et les décideurs aux maladies lysosomales et à leur impact sur la vie des patients et de leur famille.
Lors de la conférence de presse, l’ATML a souligné les défis à relever pour prendre en charge les patients atteints de maladies lysosomales en Tunisie.
L’association a appelé les décideurs à la révision et la mise à jour de la liste des affections lourdes ou chroniques prises en charge intégralement dans le cadre du régime de base de l’assurance maladie pour intégrer ces maladies dans cette liste, afin de garantir un accès équitable aux soins pour les patients.
Qu’est-ce que les maladies lysosomales ?
Les maladies de surcharge lysosomales (lysosomal storage disorders, LSD) sont des affections monogéniques dues à des troubles de l’activité des protéines des lysosomes, entraînant une accumulation intralysosomale de métabolites non dégradés, communément appelés produits de surcharge. Il s’agit d’une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.
Ces maladies affectent le fonctionnement normal des cellules, ce qui peut entraîner de graves complications de santé pour les patients.
L’ATML joue un rôle important dans la sensibilisation de l’opinion publique
L’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales œuvre à sensibiliser l’opinion publique et les décideurs aux maladies lysosomales et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles. La conférence a été une occasion de discuter des défis à relever pour prendre en charge les patients atteints de maladies lysosomales en Tunisie.
Cette conférence a été un succès pour l’ATML car cela lui a permis de sensibiliser davantage de personnes aux maladies lysosomales et aux efforts de l’association pour améliorer la vie des patients touchés par ces Maladies Rares en Tunisie.
A propos de L’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales
L’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) a été fondée en 2018 pour répondre aux besoins des patients et parents qui sont touchés par ces Maladies Rares dans le monde, et orphelines en Tunisie.
Ces maladies orphelines ne sont pas reconnues en Tunisie comme affections lourdes ou chroniques au vu de la prise en charge intégrale des frais de prestations de soins nécessaires pour la sauvegarde des personnes, ce qui empêche les patients d’avoir accès à une prise en charge appropriée.
Les objectifs de l’association sont de sensibiliser et d’informer sur ces maladies, d’améliorer la prise en charge multidisciplinaire des patients, de fournir un soutien moral et financier aux malades et à leurs familles, et d’œuvrer pour établir
Pour plus d’informations sur l’ATML et ses activités, vous pouvez visiter le site web : www.atml.tn
Cette conférence a été préparée avec le support de SANOFI.
