A l\u2019initiative de Sanofi, une rencontre scientifique et m\u00e9dicale a r\u00e9uni le 24 et 25 mai 2024 \u00e0 Tunis pr\u00e8s de 150 experts et praticiens exer\u00e7ant dans la prise en charge des maladies rares.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019objectif de cette seconde \u00e9dition de l\u2019Africa Rare Disease Summit (congr\u00e8s africain sur les maladies rares) est le partage d\u2019exp\u00e9rience entre les pays participants (Maroc, Alg\u00e9rie ,Tunisie, Libye, Egypte, Afrique du Sud) concernant la prise en charge et le traitement des principales pathologies composant les maladies rares, ainsi que des avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques dans ce domaine.<\/p>\n\n\n\n
Il existe \u00e0 ce jour plus de 7 000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes \u00e0 travers le monde.<\/p>\n\n\n\n
Une maladie est dite \u00ab rare \u00bb lorsqu\u2019elle touche moins d\u2019une personne sur 2000. Elles sont toutes s\u00e9v\u00e8res, chroniques, et d\u2019\u00e9volution progressive. L\u2019errance m\u00e9dicale qui en d\u00e9coule accentue le risque d\u2019aggravation de la maladie et peut d\u00e9t\u00e9riorer la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/p>\n\n\n\n
La raret\u00e9 et la complexit\u00e9 de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Leur expression est extr\u00eamement diverse : neuromusculaire, m\u00e9tabolique, infectieuse, immune, canc\u00e9reuse.<\/p>\n\n\n\n
Docteur Bouchra ANEFLOUS<\/p>\n\n\n\n
Directrice de l\u2019activit\u00e9 M\u00e9decine de Sp\u00e9cialit\u00e9s Sanofi Maroc-Tunisie-Libye<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Depuis plus de 40 ans, Sanofi est un pionnier de la science, de l’innovation et du soutien dans le domaine des maladies rares. Nous avons mobilis\u00e9 nos employ\u00e9s et nos ressources pour aider les personnes touch\u00e9es, ainsi que leurs familles et les prestataires de soins de sant\u00e9, qui peuvent rencontrer des difficult\u00e9s \u00e0 obtenir des diagnostics pr\u00e9cis et \u00e0 g\u00e9rer leurs soins. Malgr\u00e9 nos d\u00e9cennies d’existence et les nombreuses \u00e9tapes franchies nous savons qu’il existe encore des besoins non satisfaits et notamment l\u2019\u00e9quit\u00e9 dans le diagnostic, l\u2019innovation, l\u2019acc\u00e8s aux traitements et le soutien aux patients et \u00e0 leurs familles \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont donc n\u00e9cessaires pour :<\/p>\n\n\n\n
Renforcer l\u2019information sur les maladies rares \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9<\/p>\n\n\n\n
Am\u00e9liorer les outils de diagnostic<\/p>\n\n\n\n
Favoriser les actions de recherche et d\u00e9veloppement de nouveaux traitements : rencontres r\u00e9guli\u00e8res entre chercheurs, mutualisation des registres et base de donn\u00e9es, d\u00e9ploiement d\u2019\u00e9tudes cliniques.<\/p>\n\n\n\n
D\u00e9velopper l\u2019acc\u00e8s aux solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge.<\/p>\n\n\n\n
D\u00e9ployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares \u00e0 destination du grand public et \u00e0 l\u2019ensemble des parties prenantes.<\/p>\n\n\n\n
Pionnier dans les maladies rares, Sanofi a mis au point en 1991 le premier traitement contre la maladie de Gaucher. Depuis, nous participons au d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies qui changent la vie des patients et de leur famille dans les maladies de Pompe, de Fabry, la mucopolysaccharidose de type I et derni\u00e8rement la maladie de Nieman Pick (ASMD).<\/p>\n\n\n\n
Nous \u0153uvrons aux c\u00f4t\u00e9s des associations de patients en les accompagnant pour mieux r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins et attentes. En leur proposant \u00e9galement des services et des ressources essentiels pour le quotidien des patients et de leurs proches. Nous soutenons aussi des projets de campagne de sensibilisation du grand public, comme la Journ\u00e9e Internationales des Maladies Rares, aux c\u00f4t\u00e9s d\u2019EURORDIS, la f\u00e9d\u00e9ration internationale d\u2019associations de malades rares.<\/p>\n\n\n\n
Avec Communiqu\u00e9<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A l\u2019initiative de Sanofi, une rencontre scientifique et m\u00e9dicale a r\u00e9uni le 24 et 25 mai 2024 \u00e0 Tunis pr\u00e8s de 150 experts et praticiens exer\u00e7ant dans la prise en charge des maladies rares. L\u2019objectif de cette seconde \u00e9dition de l\u2019Africa Rare Disease Summit (congr\u00e8s africain sur les maladies rares) est le partage d\u2019exp\u00e9rience entre […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":55103,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"subtitle":"","format":"standard","video":"","gallery":"","source_name":"","source_url":"","via_name":"","via_url":"","override_template":"0","override":[{"template":"1","single_blog_custom":"","parallax":"1","fullscreen":"1","layout":"right-sidebar","sidebar":"default-sidebar","second_sidebar":"default-sidebar","sticky_sidebar":"1","share_position":"top","share_float_style":"share-monocrhome","show_share_counter":"1","show_view_counter":"1","show_featured":"1","show_post_meta":"1","show_post_author":"1","show_post_author_image":"1","show_post_date":"1","post_date_format":"default","post_date_format_custom":"Y\/m\/d","show_post_category":"1","show_post_reading_time":"0","post_reading_time_wpm":"300","show_zoom_button":"0","zoom_button_out_step":"2","zoom_button_in_step":"3","show_post_tag":"1","show_prev_next_post":"1","show_popup_post":"1","number_popup_post":"1","show_author_box":"0","show_post_related":"0","show_inline_post_related":"0"}],"override_image_size":"0","image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"crop-500","single_post_gallery_size":"crop-500"}],"trending_post":"0","trending_post_position":"meta","trending_post_label":"Trending","sponsored_post":"0","sponsored_post_label":"Sponsored by","sponsored_post_name":"","sponsored_post_url":"","sponsored_post_logo_enable":"0","sponsored_post_logo":"","sponsored_post_desc":"","disable_ad":"0"},"jnews_primary_category":{"id":"","hide":""},"jnews_override_bookmark_settings":[],"jnews_review":[],"enable_review":"","type":"","name":"","summary":"","brand":"","sku":"","good":[],"bad":[],"score_override":"","override_value":"","rating":[],"price":[],"jnews_post_split":[],"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[12215,12216,6234,10420],"class_list":["post-55102","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-health","tag-congres-africain-sur-les-maladies-rares","tag-diagnostic","tag-sanofi","tag-traitement"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/55102","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=55102"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/55102\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":55104,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/55102\/revisions\/55104"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/55103"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=55102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=55102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.africanchallenges.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=55102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}