A l’occasion de la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e cette ann\u00e9e le 28 f\u00e9vrier 2023, l’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML), a organis\u00e9 une conf\u00e9rence de presse.<\/p>\n
Cet \u00e9v\u00e9nement a rassembl\u00e9 des repr\u00e9sentants des m\u00e9dias, des membres de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et des patients atteints de maladies lysosomales, ainsi que de leurs familles.
Maladies Rares ou maladies orphelines ?
Au cours de la conf\u00e9rence de presse, la vice-pr\u00e9sidente de l’ATML, le Dr Hela Boudabous, a pr\u00e9sent\u00e9 un \u00e9tat des lieux sur les maladies lysosomales en Tunisie, tandis que le secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9ral de l’ATML, Ahmed Ben Gayess, a pr\u00e9sent\u00e9 l’association et ses objectifs. Des patients atteints de maladies lysosomales et leurs familles ont \u00e9galement t\u00e9moign\u00e9 pour expliquer leur v\u00e9cu et leurs besoins.
Les maladies lysosomales sont des maladies orphelines qui affectent le fonctionnement normal des cellules, ce qui peut entra\u00eener de graves complications de sant\u00e9 pour les patients.
En Tunisie, ces maladies ne sont pas reconnues comme des affections lourdes ou chroniques au vu de la prise en charge int\u00e9grale des frais de prestations de soins n\u00e9cessaires pour la sauvegarde des personnes, ce qui emp\u00eache les patients d’avoir acc\u00e8s \u00e0 une prise en charge appropri\u00e9e. L’ATML s’efforce de sensibiliser l’opinion publique et les d\u00e9cideurs aux maladies lysosomales et \u00e0 leur impact sur la vie des patients et de leur famille.
Lors de la conf\u00e9rence de presse, l’ATML a soulign\u00e9 les d\u00e9fis \u00e0 relever pour prendre en charge les patients atteints de maladies lysosomales en Tunisie.
L’association a appel\u00e9 les d\u00e9cideurs \u00e0 la r\u00e9vision et la mise \u00e0 jour de la liste des affections lourdes ou chroniques prises en charge int\u00e9gralement dans le cadre du r\u00e9gime de base de l\u2019assurance maladie pour int\u00e9grer ces maladies dans cette liste, afin de garantir un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins pour les patients.
Qu\u2019est-ce que les maladies lysosomales ?
Les maladies de surcharge lysosomales (lysosomal storage disorders, LSD) sont des affections monog\u00e9niques dues \u00e0 des troubles de l’activit\u00e9 des prot\u00e9ines des lysosomes, entra\u00eenant une accumulation intralysosomale de m\u00e9tabolites non d\u00e9grad\u00e9s, commun\u00e9ment appel\u00e9s produits de surcharge. Il s\u2019agit d\u2019une d\u00e9ficience g\u00e9n\u00e9tique induisant un d\u00e9faut de fonctionnement au niveau du lysosome.
Ces maladies affectent le fonctionnement normal des cellules, ce qui peut entra\u00eener de graves complications de sant\u00e9 pour les patients.
L’ATML joue un r\u00f4le important dans la sensibilisation de l’opinion publique
L\u2019Association Tunisienne des Maladies Lysosomales \u0153uvre \u00e0 sensibiliser l’opinion publique et les d\u00e9cideurs aux maladies lysosomales et \u00e0 leur impact sur la vie des patients et de leurs familles. La conf\u00e9rence a \u00e9t\u00e9 une occasion de discuter des d\u00e9fis \u00e0 relever pour prendre en charge les patients atteints de maladies lysosomales en Tunisie.
Cette conf\u00e9rence a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s pour l’ATML car cela lui a permis de sensibiliser davantage de personnes aux maladies lysosomales et aux efforts de l’association pour am\u00e9liorer la vie des patients touch\u00e9s par ces Maladies Rares en Tunisie.
A propos de L\u2019Association Tunisienne des Maladies Lysosomales
L\u2019Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 2018 pour r\u00e9pondre aux besoins des patients et parents qui sont touch\u00e9s par ces Maladies Rares dans le monde, et orphelines en Tunisie.
Ces maladies orphelines ne sont pas reconnues en Tunisie comme affections lourdes ou chroniques au vu de la prise en charge int\u00e9grale des frais de prestations de soins n\u00e9cessaires pour la sauvegarde des personnes, ce qui emp\u00eache les patients d’avoir acc\u00e8s \u00e0 une prise en charge appropri\u00e9e.
Les objectifs de l’association sont de sensibiliser et d’informer sur ces maladies, d’am\u00e9liorer la prise en charge multidisciplinaire des patients, de fournir un soutien moral et financier aux malades et \u00e0 leurs familles, et d’\u0153uvrer pour \u00e9tablir<\/p>\n
Pour plus d’informations sur l’ATML et ses activit\u00e9s, vous pouvez visiter le site web : www.atml.tn
Cette conf\u00e9rence a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9par\u00e9e avec le support de SANOFI.<\/p>\n